Skip to Content Facebook Feature Image

醫生,你有病?|基因專家陳燕麟17歲確診罕見肌肉萎縮症 豁達面對不幸:沒有玻璃心,只有塑膠心

娛圈事

醫生,你有病?|基因專家陳燕麟17歲確診罕見肌肉萎縮症 豁達面對不幸:沒有玻璃心,只有塑膠心
娛圈事

娛圈事

醫生,你有病?|基因專家陳燕麟17歲確診罕見肌肉萎縮症 豁達面對不幸:沒有玻璃心,只有塑膠心

2026年10月14日 17:21 最後更新:17:24

方東昇、黃曉瑩及李嘉嘉攜手炮製的《醫生,你有病?》,逢周一至 五晚九點半翡翠台播映。

陳燕麟向攝製隊講述現時肌肉萎縮病情。

陳燕麟向攝製隊講述現時肌肉萎縮病情。

吃飯方面,陳燕麟能夠自己吃就自己吃。

吃飯方面,陳燕麟能夠自己吃就自己吃。

笑言自己像「貓王」 14 歲首度病發腳抖掉以輕心
今晚(10月14 日)播出的第八集,主角是台北三軍總醫院病理部主治醫師,精準醫學暨基因體 中心主任陳燕麟。陳醫生有肢帶型肌肉萎縮症,14 歲發病、17 歲確診。由於初期沒有明顯 病徵,一度以為自己只是「貓王」上身:「第一個症狀是我的腳踮起來之後會發抖,然後沒 力氣。我(當時)還跑去給我媽看,『你看我腳可以抖得這麼自然,好像貓王』!」、「跑 步我開始越來越慢,可能比班上女生還要慢,但我完全沒有想過要看醫生。」

更多相片
陳燕麟向攝製隊講述現時肌肉萎縮病情。

陳燕麟向攝製隊講述現時肌肉萎縮病情。

吃飯方面,陳燕麟能夠自己吃就自己吃。

吃飯方面,陳燕麟能夠自己吃就自己吃。

陳燕麟除了是病理部主治醫師,亦積極參與基因研究,希望阻止肌肉萎縮症遺傳下一 代。


陳燕麟除了是病理部主治醫師,亦積極參與基因研究,希望阻止肌肉萎縮症遺傳下一 代。


即使身體受困,陳燕麟心靈自由,盡情享受人生。


即使身體受困,陳燕麟心靈自由,盡情享受人生。


即使身體受困,陳燕麟心靈自由,盡情享受人生。


即使身體受困,陳燕麟心靈自由,盡情享受人生。


心靈強大的燕麟與樂觀開朗的欣怡成為一對。

心靈強大的燕麟與樂觀開朗的欣怡成為一對。

張欣怡細心照顧陳燕麟生活日常,從沒把他當作病人。


張欣怡細心照顧陳燕麟生活日常,從沒把他當作病人。


張欣怡細心照顧陳燕麟生活日常,從沒把他當作病人。


張欣怡細心照顧陳燕麟生活日常,從沒把他當作病人。


談到婚禮的特別揭頭紗儀式,二人樂開懷笑不停,眼神盡是幸福與恩愛。

談到婚禮的特別揭頭紗儀式,二人樂開懷笑不停,眼神盡是幸福與恩愛。

談到婚禮的特別揭頭紗儀式,二人樂開懷笑不停,眼神盡是幸福與恩愛。

談到婚禮的特別揭頭紗儀式,二人樂開懷笑不停,眼神盡是幸福與恩愛。

張欣怡曾因「沒為意」陳燕麟坐輪椅,自拍時沒有把他攝入鏡頭,經友人提醒後補拍。


張欣怡曾因「沒為意」陳燕麟坐輪椅,自拍時沒有把他攝入鏡頭,經友人提醒後補拍。


陳燕麟醫生寫給方東昇團隊的說話。

陳燕麟醫生寫給方東昇團隊的說話。

陳燕麟醫生寫給方東昇團隊的說話。

陳燕麟醫生寫給方東昇團隊的說話。

陳燕麟除了是病理部主治醫師,亦積極參與基因研究,希望阻止肌肉萎縮症遺傳下一 代。


陳燕麟除了是病理部主治醫師,亦積極參與基因研究,希望阻止肌肉萎縮症遺傳下一 代。


即使身體受困,陳燕麟心靈自由,盡情享受人生。


即使身體受困,陳燕麟心靈自由,盡情享受人生。


即使身體受困,陳燕麟心靈自由,盡情享受人生。


即使身體受困,陳燕麟心靈自由,盡情享受人生。


曾因覺得與死亡非常接近崩潰痛哭
肢帶型肌肉萎縮症屬罕見神經內科病,陳燕麟最初的求診之路也是一片茫然,一年內先後看了五個醫生才確診:「他(醫生)跟我說『這個叫做肌肉萎縮症』,下一句他就說『你這個(病)沒有藥可以用」,那一瞬間我懵了。」陳燕麟坦言患病初期恍如失戀:「就是你會莫名其妙,(例如)我自己一個在家裡吃飯,吃一吃想到這個就會掉淚」。陳當時仍是高中生,上生物課時發現原來呼吸都要靠肌肉,頓覺自己與死亡相當接近:「那個晚上,我又掉淚,是一種極度害怕的掉淚,這是我第一次覺得,我離死亡非常的近。」

這顆絕望的心被爸爸一言驚醒:「他說你就自己研究看看你自己的病,自己醫你自己的 病。」陳燕麟立志讀醫,致力幫助「同病人」,並阻止這個病遺傳給下一代。他解釋,肌肉 萎縮症是遺傳性疾病,源於 DNA 出錯,目前仍是不治之症,只能透過基因檢測避免再有 「同病人」誕生:「我不是在做生病了怎麼救回來,反而是怎樣一開始就不要生出來,我們 是朝消滅這個病的路上前進。」

心靈強大的燕麟與樂觀開朗的欣怡成為一對。

心靈強大的燕麟與樂觀開朗的欣怡成為一對。

張欣怡細心照顧陳燕麟生活日常,從沒把他當作病人。


張欣怡細心照顧陳燕麟生活日常,從沒把他當作病人。


張欣怡細心照顧陳燕麟生活日常,從沒把他當作病人。


張欣怡細心照顧陳燕麟生活日常,從沒把他當作病人。


「既然褲子破光了,那就穿內褲走吧!」
44 歲的陳燕麟手腳無力,容易跌倒,上落車、上廁所、吃飯、洗澡,連睡覺翻身也需要別 人幫忙:「甚麼叫肌肉萎縮症?你把它想像成你全身穿著鉛衣,重到甚麼程度?重到你蹲下 去站不起來,每一個肌肉萎縮症的病友,就是穿戴著這個,24 小時 365 天的這樣過生 活。」陳燕麟仍然豁達:「既然褲子都破光了,算了就穿內褲走吧!」、「大家可能有看過 霍金,他的確是神經性,但他更嚴重,對不對?他都能做到,我們一定都做得到。」

談到婚禮的特別揭頭紗儀式,二人樂開懷笑不停,眼神盡是幸福與恩愛。

談到婚禮的特別揭頭紗儀式,二人樂開懷笑不停,眼神盡是幸福與恩愛。

談到婚禮的特別揭頭紗儀式,二人樂開懷笑不停,眼神盡是幸福與恩愛。

談到婚禮的特別揭頭紗儀式,二人樂開懷笑不停,眼神盡是幸福與恩愛。

張欣怡曾因「沒為意」陳燕麟坐輪椅,自拍時沒有把他攝入鏡頭,經友人提醒後補拍。


張欣怡曾因「沒為意」陳燕麟坐輪椅,自拍時沒有把他攝入鏡頭,經友人提醒後補拍。


「我還是過得很開心」
正因自己是病人,陳燕麟明白豁出去才能活下去,遇上初次求診的病人,他會先「搞喊」對方:「我都很直接的說,其實你可能不會好了,你會越來越差,那病人就開始哭。沒錯,我都懂,知道是不幸福的開始,但是也只有一定要經歷過這個不幸福,才能繼續往幸福的那邊走。我都會跟他(們)說,你看,我也是越來越差,我手也舉不起來,但是我現在看完你,我等一下就想想晚上去吃甚麼好吃的,我還是過得很開心。反正我跟你一起,我又不是把你丟在那邊,他們就會笑笑的走出診間。」

「身體上她照顧我,心理上我照顧她」
陳燕麟和另一半張欣怡在實驗室結緣,於 2021 年共諧連理。欣怡:「你常說我是你的帳 篷,其實你才是我的避風港」。兩人雖然不是一見傾心,但同樣「由心出發」,欣怡大讚燕 麟:「他心理的強大,真的是吸引到我,好像一般健康人,都比不上他」,陳燕麟就自嘲擁 有「塑膠心」:「有人會說『玻璃心』這個字對不對,我可能就形容我自己是一個『塑膠 心』,怎麼摔好像都摔不破。」

陳燕麟醫生寫給方東昇團隊的說話。

陳燕麟醫生寫給方東昇團隊的說話。

陳燕麟醫生寫給方東昇團隊的說話。

陳燕麟醫生寫給方東昇團隊的說話。

「她不覺得這是一個病,她就是把你當一般人」
陳燕麟憶起初次和欣怡約會時,因為意外,輪椅上的他摔了個「滾地葫蘆」,當時欣怡的第 一個反應是取笑陳燕麟「跌出個拋物線」。另一次是兩人跟朋友外出開心自拍,欣怡未有為 意陳燕麟坐輪椅,自拍照竟然 CUT 走男友:「可能她不覺得這是一個生病吧,那你就會覺 得相對自在很多。我也很少碰到有人會這麼神經大條,我覺得她就是把你當一般人。」

「感恩有病,珍惜世間美好」
肌肉萎縮症患者要面對身體機能不斷衰退,陳燕麟仍然感恩有這個病,皆因這個病教曉他珍惜世界的美好。他像「皇帝出巡」般由幾名友人扛上長城,又坐輪椅完成半馬,正如陳燕麟寫給方東昇團隊的說話:「疾病禁錮的是身體,不是心靈。」

方東昇、黃曉瑩及李嘉嘉攜手炮製的《醫生,你有病?》今晚(10月13日)播出的第七集,主角是專攻專注力失調及過度活躍症(ADHD)的美國加州執照兒科醫生王玉珍。王醫生是典型ADHD患者,方東昇團隊見證她將「失調」變「協調」,與ADHD共存,活出精彩快樂人生。

焦點圖片

焦點圖片

王玉珍醫生日常生活充滿「蝦碌」與荒誕,經常無故跌倒、遺失物件、沒有時間觀念、答非所問、忘記沒興趣的事,最誇張是險些「遺失」兒子。方東昇團隊先後到訪王醫生診所及寓所,親眼見識這位「不按常理出牌」的醫生,如何隨時轉Tone令身邊人哭笑不得。在診所受訪期間,王玉珍失驚無神拿出四腳蛇、或從攝製隊手上拿過攝影機反拍主持自得其樂。回到寓所,王醫生解除職場束縛,更加Carefree,她一時高歌,一時踩健身單車,又試過忘記戴假牙,甚至無預警跳上梳化向鏡頭展示「腳板底」,相當可愛!

方東昇團隊一嚟就見證王醫生遲到。

方東昇團隊一嚟就見證王醫生遲到。

方東昇團隊一嚟就見證王醫生遲到。

方東昇團隊一嚟就見證王醫生遲到。

方東昇團隊一嚟就見證王醫生遲到。

方東昇團隊一嚟就見證王醫生遲到。

王醫生玩電腦椅玩得好開心,佢話呢個都係佢評估ADHD嘅工具。

王醫生玩電腦椅玩得好開心,佢話呢個都係佢評估ADHD嘅工具。

受訪期間突然拎隻四腳蛇出嚟,真係估佢唔到。

受訪期間突然拎隻四腳蛇出嚟,真係估佢唔到。

興之所致又拎攝影師部機嚟玩。

興之所致又拎攝影師部機嚟玩。

興之所致又拎攝影師部機嚟玩。

興之所致又拎攝影師部機嚟玩。

興之所致又拎攝影師部機嚟玩。

興之所致又拎攝影師部機嚟玩。

受訪期間忽然踩健身單車真係好Carefree。

受訪期間忽然踩健身單車真係好Carefree。

玩得太開心,王玉珍受訪期間忽然「冇電」,方東昇團隊要擇日重賽。

玩得太開心,王玉珍受訪期間忽然「冇電」,方東昇團隊要擇日重賽。

玩得太開心,王玉珍受訪期間忽然「冇電」,方東昇團隊要擇日重賽。

玩得太開心,王玉珍受訪期間忽然「冇電」,方東昇團隊要擇日重賽。

玩得太開心,王玉珍受訪期間忽然「冇電」,方東昇團隊要擇日重賽。

玩得太開心,王玉珍受訪期間忽然「冇電」,方東昇團隊要擇日重賽。

75歲「亂中有趣」:你覺得我怪怪的,怪怪的才好

75歲的王醫生之所以「亂中有趣」、越老越可愛,全因她懂得擁抱自己的病。連一張電腦椅也能玩出樂趣的王醫生,經常掛著俏皮笑容,她坦言要消化ADHD,第一步是要覺得ADHD沒問題,第二步是幫自己解決ADHD帶來的種種問題:「ADHD嘅人其實好資優嘅,我好多病人都係資優人!」、「你覺得我怪怪的,怪怪的才好,(攝製隊)才來見我」、「我朋友說:『你為何掀起肚皮告訴別人你有ADHD?』,我說有就有,香港很多人也有。」還將ADHD比喻為近視一樣普通:「ADHD服藥等於戴眼鏡,(讓病人)更清晰集中。」

回看昔日受訪片段,王玉珍笑嫌自己當年太嚴肅。

回看昔日受訪片段,王玉珍笑嫌自己當年太嚴肅。

回看昔日受訪片段,王玉珍笑嫌自己當年太嚴肅。

回看昔日受訪片段,王玉珍笑嫌自己當年太嚴肅。

回看昔日受訪片段,王玉珍笑嫌自己當年太嚴肅。

回看昔日受訪片段,王玉珍笑嫌自己當年太嚴肅。

回看昔日受訪片段,王玉珍笑嫌自己當年太嚴肅。

回看昔日受訪片段,王玉珍笑嫌自己當年太嚴肅。

依家嘅佢,好多時令人忍俊不禁,名副其實搞怪開心果。

依家嘅佢,好多時令人忍俊不禁,名副其實搞怪開心果。

依家嘅佢,好多時令人忍俊不禁,名副其實搞怪開心果。

依家嘅佢,好多時令人忍俊不禁,名副其實搞怪開心果。

姑娘讚王玉珍越老越可愛,佢即刻開心到。

姑娘讚王玉珍越老越可愛,佢即刻開心到。

姑娘讚王玉珍越老越可愛,佢即刻開心到。

姑娘讚王玉珍越老越可愛,佢即刻開心到。

姑娘讚王玉珍越老越可愛,佢即刻開心到。

姑娘讚王玉珍越老越可愛,佢即刻開心到。

以自訂車牌ADHD為傲「元秋頭」直接出鏡盡顯率性

王醫生我行我素,從不在意旁人眼光,除了以自訂ADHD車牌為榮、更頂著「元秋式髮卷」頭直接出鏡,並大方向攝製隊展現面上及腳上疤痕,笑稱自己「容易受傷」,還自嘲勝在多肉:「我全身都跌倒撞傷過,這裡撞到,那裡又碰到,昨天才碰到頭。幸好我長得強壯又多肉,肥騰。」

王玉珍話自己成日撞到同跌倒。

王玉珍話自己成日撞到同跌倒。

王玉珍話自己成日撞到同跌倒。

王玉珍話自己成日撞到同跌倒。

唔覺得自己患ADHD有乜大不了的王醫生,以擁有「ADHD」車牌為傲。

唔覺得自己患ADHD有乜大不了的王醫生,以擁有「ADHD」車牌為傲。

雖然日常生活混亂又荒誕,但王玉珍一睇病就變咗第二個人。

雖然日常生活混亂又荒誕,但王玉珍一睇病就變咗第二個人。

以前沒有ADHD概念,王醫生被認定為「大頭蝦」、「不正經」、「沒交帶」,又經常因過份率直得罪人。直到成為專門治療ADHD的醫生,才被病人一言驚醒,「反向確診」。採訪當天,其中一位病人Amanda與王醫生一起受訪,憶述首次見王醫生情景:「我話醫生我看到你,我覺得自己不太嚴重」、「我先生最初一起來看,她問了我先生三次叫甚麼名字。」

病人Amanda覺得王醫生似病人多過自己。

病人Amanda覺得王醫生似病人多過自己。

ADHD病人讚更易共情:奇怪的想法,只有奇怪的人才明白

Amanda指全因與王醫生「同病」,所以互相明白,並感恩王醫生分享了很多「執行方法」,幫她實質解決日常生活問題:「奇怪的想法,只有奇怪的人才會明白。」Amanda還介紹醫生的創意診療大法 —「查家宅」、研究家居平面圖及掌紋,雖然似看風水多過看病,但每個方法都有根有據,堪稱為ADHD患者度身訂造。Amanda說:「她有ADHD就更好,因為這世界上,她一定比其他人最關心ADHD。」

佢認為王醫生嘅創意診療大法相當奏效。

佢認為王醫生嘅創意診療大法相當奏效。

佢認為王醫生嘅創意診療大法相當奏效。

佢認為王醫生嘅創意診療大法相當奏效。

佢認為王醫生嘅創意診療大法相當奏效。

佢認為王醫生嘅創意診療大法相當奏效。

身為ADHD病人,王玉珍醫生在生活細節上花盡心思、讓自己活在正軌上!以吃藥為例,為免自己忘記,她每天會在洗手盆旁邊預備第二天要吃的藥,還會準備一杯斟好的水:「因為你去廚房倒水,行路時已經不記得自己要吃藥的了。」縱然生活上諸多不便,但醫生相信總能找到方法克服生活困難:「你要觀察自己甚麼事出問題,寫下來,接著改變自己的行為,這樣就沒問題了。」

真係太Cute。

真係太Cute。

真係太Cute。

真係太Cute。

真係太Cute。

真係太Cute。

真係太Cute。

真係太Cute。

真係太Cute。

真係太Cute。

王醫生自己是ADHD患者,就連丈夫Joseph、一對子女都是ADHD患者,當中以Joseph「程度」最輕,所以經常要負責「維持家中秩序」,包括輪流叫醒太太及子女。Joseph笑言,曾因被子女班主任點中痛處,覺得找到知音:「我說全家只有我不像(ADHD),班主任很同情我,我很開心有人明白我的困境。」

第二次家訪,王玉珍以咁嘅Image直接出鏡,夠率性。

第二次家訪,王玉珍以咁嘅Image直接出鏡,夠率性。

第二次家訪,王玉珍以咁嘅Image直接出鏡,夠率性。

第二次家訪,王玉珍以咁嘅Image直接出鏡,夠率性。

原來簡單如食藥,王玉珍都要有周全部署。

原來簡單如食藥,王玉珍都要有周全部署。

因為王玉珍冇時間觀念,所以屋企四處都係時鐘。

因為王玉珍冇時間觀念,所以屋企四處都係時鐘。

因為王玉珍冇時間觀念,所以屋企四處都係時鐘。

因為王玉珍冇時間觀念,所以屋企四處都係時鐘。

Joseph:ADHD的人既有激氣一面,也有精彩一面

雖然「一家ADHD」煩惱多多,Joseph仍然十分欣賞愛妻:「娶到這樣的老婆多精彩,充滿荒謬,也富創意」,當黃曉瑩問到:「你娶的太太是你心目中的太太嗎」時,Joseph搞笑否認,他認為婚姻令自己成長:「跟她在一起,磨練我面對很多事情,都能應付到。(你寧願她有還是沒有ADHD?)有比較好,ADHD的人既有激氣一面,也有精彩一面,你生活永遠不會Boring。」節目尾聲,王醫生與老公在攝製隊陪同下齊齊「尋寶」,期間不忘互窒,畫面既歡欣又溫馨。

佢同老公感情雖然窒嚟窒去,但感情極好,齋睇相都感受到。

佢同老公感情雖然窒嚟窒去,但感情極好,齋睇相都感受到。

佢同老公感情雖然窒嚟窒去,但感情極好,齋睇相都感受到。

佢同老公感情雖然窒嚟窒去,但感情極好,齋睇相都感受到。

佢同老公感情雖然窒嚟窒去,但感情極好,齋睇相都感受到。

佢同老公感情雖然窒嚟窒去,但感情極好,齋睇相都感受到。

佢同老公感情雖然窒嚟窒去,但感情極好,齋睇相都感受到。

佢同老公感情雖然窒嚟窒去,但感情極好,齋睇相都感受到。

佢同老公感情雖然窒嚟窒去,但感情極好,齋睇相都感受到。

佢同老公感情雖然窒嚟窒去,但感情極好,齋睇相都感受到。

你 或 有 興 趣 的 文 章