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先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處

美善人生

先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處
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先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處

2021年03月28日 18:00

能平安出生已是奇蹟!

居於美國的俄羅斯女童Virsaviya Borun-Goncharova,出生時患有極罕見的腹腔疾病,其心臟長在胸腔外,僅由一層薄薄的皮膚包裹,能清楚看見心臟跳動。由於情況特殊,醫生曾斷言她生存機會渺茫,但她不輕易向命運低頭,現時已11歲,亦樂觀地面對自己的人生。

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Virsaviya罹患坎特雷爾五聯症(Pentalogy of Cantrell),又稱「胸腹症候群」(Thoraco-Abdominal syndrome),是一種先天性發育畸形。當媽媽仍懷著她時,她的肋骨及腹腔肌肉無法正常形成,導致膈肌、腹壁、心臟及下胸骨缺陷,而最明顯的就是心臟外露。由於心臟沒有肋骨保護,即使是輕輕的碰撞或跌倒,也有可能出現性命危險。

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媽媽Dari憶述,醫生在她懷孕時期已告知胎兒的異狀,預計胎兒很可能成為死胎,或是在分娩時死亡,慶幸女兒打破宿命,平安來到世上。「她確實是一個奇蹟,我很喜歡她現在的模樣,她是獨一無二的。」

Dari形容,Virsaviya的弟弟也對她外露的心臟充滿好奇,常常輕輕撫摸,又會將臉靠近以感受姐姐的心跳:「他覺得Virsaviya的心臟很神奇和美麗。」

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Dari在女兒6歲的時候,舉家由俄羅斯搬到佛羅里達州,並透過網上籌款為女兒求醫,可惜Virsaviya的主動脈血壓太高,無法接受手術。在去年,她的血氧水平突然下降,出現頭暈和呼吸困難,緊急送院後更需留院2星期,至狀況穩定才出院。此後,她不時需要使用便攜式氧氣濃縮器來保持血氧飽和度,以避免缺氧。

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因身體狀況而備受保護,Virsaviya有時也因此感到焦慮難過,但她表示不會因此而退縮:「當我的血含氧量低時會感到頭暈目眩,那情況很難受,但我還是喜歡外向的生活,和朋友們一起唱歌跳舞。」她又說:「我的心臟和別人不同,這也讓我與眾不同。」

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河北夫婦因聽障女兒深感助聽器驗配重要性,20年來為上萬人調試助聽器助重新聽見聲音,還自費捐出500餘台助聽器。

夫婦因聽障女兒深感助聽器驗配重要性,20年來為上萬人調試助聽器助重新聽見聲音。影片截圖

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夫婦因聽障女兒深感助聽器驗配重要性,20年來為上萬人調試助聽器助重新聽見聲音。影片截圖

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夫婦因聽障女兒深感助聽器驗配重要性,20年來為上萬人調試助聽器助重新聽見聲音。影片截圖

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夫婦因聽障女兒深感助聽器驗配重要性,20年來為上萬人調試助聽器助重新聽見聲音。影片截圖

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夫婦因聽障女兒深感助聽器驗配重要性,20年來為上萬人調試助聽器助重新聽見聲音。影片截圖

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