公營醫療收費改革持續推進，醫院管理局今年已將11項新藥納入藥物名冊的涵蓋範圍，其中8項獲政府高額資助，另有3項屬自費藥物，涉及治療皮膚、心血管疾病等多個範疇。其一項重大變動是將原本屬自費藥物的口服標靶藥物「達沙替尼 (Dasatinib)」轉為「專用藥物」，每月藥費即可由原先的2萬至4萬元，大幅降低至20元，預計全港約有400名病人受惠。
醫院管理局今年已將11項新藥納入藥物名冊的涵蓋範圍。
「達沙替尼」主要用於治療急性淋巴細胞白血病或慢性骨髓性白血病。醫管局總藥劑師崔俊明解釋，對於曾使用第一代標靶藥物「伊馬替尼 (Imatinib)」而產生抗藥性的病人，可獲安排使用藥效更快、更強的第二代藥物「達沙替尼」。
他指出，在轉為專用藥物後，病人無需再經過經濟審查，每月藥費即可由原先的2萬至4萬元，大幅降低至20元，預計全港約有400名病人受惠於此項措施。醫管局每年因此增加的開支約為4900萬元，以每名病人計算，每年的藥費開支將從以往的25萬至50萬元，急降至僅約240元。
醫管局總藥劑師崔俊明。資料圖片
除「達沙替尼」外，另有兩種新藥亦被納入藥物名冊並獲得安全網資助。其中，「格菲妥單抗 (Glofitamab)」用於治療淋巴癌，而「莫洛替尼 (Momelotinib)」則用於治療骨髓纖維化疾病。這兩種藥物被直接納入「安全網資助」類別，符合特定臨牀準則並通過經濟審查的病人，即可獲得資助使用。預計此舉將惠及150多名以往每年需負擔約40萬元藥費的病人。
為配合擴大藥物資助範圍，醫管局已同步放寬「撒瑪利亞基金」的經濟審查準則。醫管局總行政經理潘綺紅表示，期望透過擴大安全網，能更有效地分擔病人的醫療開支，讓更多原本可能因經濟原因不合資格的病人，能夠獲得所需的藥物資助。
民建聯立法會議員葛珮帆關注罕見病「軟骨發育不全症」病童治療上面對的困境，敦促醫務衞生局及醫院管理局加快審視本地臨床數據及國際實證，以更具彈性的機制將創新藥物引進安全網。
葛珮帆日前探望患上「軟骨發育不全症」的14歲女童Aria。
葛珮帆日前探望患上「軟骨發育不全症」的14歲女童Aria，細聽她與家人過去兩年半對抗這種罕見病的治療歷程。在醫院留醫的Aria坐在輪椅上，雙腿套著外置固定支架，述說自己如何經歷小腿拉骨手術，以及術後兩度斷骨、反覆感染和發炎的折磨。Aria的媽媽在一旁輕聲說，「發炎同痛楚好似冇離開過」，她指女兒至今仍未能負重站立，復康治療亦遙遙無期；每次X光看似有進展，但發炎指數總是把希望拉回原點，連磁力共振掃描也因支架帶來的不適而被迫中斷。
Aria坐在輪椅上，雙腿套著外置固定支架。
Aria媽媽哽咽道出家庭面對的種種困難，既要應付頻繁的住院和手術，又要承受眼見女兒在同齡人奔跑上學時，卻只能在病床與支架間度過青春的心痛。Aria由小到大做過枕骨大孔減壓、O形腿矯正等多項手術，她的童年不是遊樂場，而是手術室和漫長的等待。葛珮帆指這些創傷性療程不僅帶來身體創傷，更剝奪了她正常學習、社交和成長的珍貴時光。
Aria的媽媽推著女兒回病房，慨嘆「發炎同痛楚好似冇離開過」。
不過，醫學的進步正為這群孩子帶來新希望。葛珮帆引述臨床研究指出，軟骨發育不全症源於基因突變導致骨骼生長異常，若能趕在患者生長板閉合前，及早使用針對性的創新藥物（如C型利鈉肽類似物），可從根本調節骨骼發育，顯著減低嚴重併發症風險，甚至減少日後需進行高風險拉骨手術的機會。目前國際上已有相關藥物獲批使用，並累積了確實的療效數據，惟本港仍未將此類藥物納入藥物名冊及安全網，令像Aria般的病童只能眼巴巴看着治療黃金期一天天流逝，已經錯過了最佳的用藥治療期。
葛珮帆日前探望患上「軟骨發育不全症」的14歲女童Aria，聆聽Aria和她媽媽訴說抗病的種種艱難。
「罕見病等不了，每一日延誤，都可能令一個孩子永遠錯過改變人生軌跡的契機。」葛珮帆促請醫務衞生局及醫院管理局加快審視本地臨床數據及國際實證，以更具彈性的機制將創新藥物引進安全網，同時為正在受苦的病童及其家庭提供清晰的用藥時間表。她強調，政策不應只計算成本效益，更應計算一個個年輕生命能否重拾行走、上學、追夢的權利——這份價值，無法以金錢衡量。
葛珮帆承諾會繼續在立法會層面推動更全面的罕見病支援政策，讓每個病童都不再孤軍作戰，讓他們的人生有機會重新書寫。
