一對90後新婚夫婦，原本生活愜意，還將迎接新生命的來臨，豈料相繼發病，突然一天就發燒、全身無力、劇烈疼痛、眼睛有重影、手腳發麻，說話說不了，動也動不了，癱瘓在床。據目前臨床判斷，兩人或患罕見病Bickerstaff腦幹腦炎，如今面臨長達5到7年的康復期。這種病本來就很罕見，夫婦兩人同時感染就更罕有，全球僅有個位數。不過，兩人互相支撐，體會到婚姻的真諦，生活依舊甜蜜。
專家指，該病通常有前驅感染史，如感染空腸彎曲菌、流感病毒等，免疫系統在清除感染源時，誤攻擊了神經系統，夫妻同時發病，首先考慮與環境或飲食有關，接觸了同一感染源，如同時食用未完全煮熟的禽肉，或接觸倉鼠糞便後未洗手就進食，可能引起發熱、腹瀉等急性胃腸炎症狀，此時免疫系統會逐漸攻擊並清除腹瀉和腹瀉。
李先生夫婦原本新婚生活愉快，並準備迎接小生命，惟卻突相繼患罕見病，孩子亦不幸夭折。
據揚子晚報報道，32歲李先生和妻子都愛唱歌，一個從事銷售業，一個是客服，兩人因「唱K」結緣，加微信後覺得聊得來就慢慢在一起了。原本兩人身體都很健康，2024年登記結婚，很快就迎來愛情結晶，原本幸福家庭生活才剛開始，卻遭命運狠狠捉弄。
去年3月，李先生突開始發燒、全身無力，還有劇烈疼痛，最開始感覺腦袋暈，眼睛不聚光、有重影，手腳發麻，「癱瘓以後，說話也說不了，動也動不了，吃東西也咽不了，只能喝牛奶，一個月從180斤瘦到不到100斤。」
起初他到天津市某醫院治療，診斷為「腦梗」，「當時給我輸了天麻素，沒想到病情越來越嚴重。到5月，距離李先生在天津醫科大學總醫院確診僅2個月，懷孕6個多月的妻子也出現同樣症狀，「她發病時，我已經因病情而出現幻覺，沒理智了，分不清對錯，現在回想起來挺可怕的。」孩子最終還是夭折了，那是他和妻子心中最痛的傷口。
癱瘓後的日子，遠比想像中艱難。一個月一萬五的康復和吃藥的費用，再加上欠債20萬，「家裡之前條件還不錯，現在吃飯會吃饅頭鹹菜，父母平時不跟我們聊不好的話題，但我能感受到他們的壓力。」
面對生活巨浪，他們選擇用視頻來記錄和分享，收獲了不少網友的關心。夫妻倆開通了社交帳號，拍攝短視頻尋求幫助。他坦言，一開始面對鏡頭很不自在，「但你不接受也不行啊，慢慢地就接受了，就開始拍了」。如今，有網友的關心與幫協，成了他們堅持下去的動力。
他和妻子目前的復健治療包括紮針灸、下肢超音波回饋、電刺激、按摩等，「感謝醫生幫我做針灸，我之前嘴合不上，無法正常咀嚼，慢慢給我紮好了，包括我的腿和右邊小臂，也有了知覺，能感受到一天一天好起來。」現在因為要服用激素，也比從前胖了許多。
但妻子如今仍說不了話，李先生會安慰妻子，雖然交流不便，夫婦卻有著旁人無法取代的默契，「別人理解不了她，我可替她表達，她想幹什麼，我說完之後，她會笑，覺得我懂她」。李先生說，如今夫妻倆相處也和以前一樣甜蜜。他也感嘆，「結婚才一年，卻一起經歷了這麼多，讓我們明白婚姻的意義，就是有困難就兩個人互相攙扶著走。」
軟癱在床接受治療的李先生，要靠父母照顧。
訪談中，李先生提到了自己社交圈的變化：「有的朋友還在聯繫，會關心我的病情，給我提供幫助。但也有一些之前很不錯的朋友，知道我病了就不聯繫了，心裡也看明白了一些事情。」不過，開朗愛說的他並沒因此消沉，還會聽相聲尋樂。
「我本身就是一個比較看得開的人，相聲能給我帶來歡樂，讓我調整好心態，之前也有過沮喪，完全動不了的時候，會擔心自己以後完全癱瘓，畢竟我還這麼年輕。」雖然知道康復可能要花5到7年，也可能會落下殘疾，他仍滿懷希望規劃著未來
「我們剛出院，6月份才能再次住院治療，這段時間都住在家裡。」李先生每天的安排是起床吃完飯後，就由媽媽推著輪椅，帶著他和妻子一起去醫院做康復治療，漫長的康復要持續到晚上，回來吃完飯就累得想睡覺了。
「影片素材都是媽媽幫拍攝的，一開始因為她覺得自己不擅長，也有過畏難情緒。」而對李先生來說，面對鏡頭記錄自己的生活，也是需要勇氣的。剪輯上傳影片時，由於自己的手不靈活，操作手機不太方便，故用AI合成，因而曾一度惹網民懷疑，但他說，每天他都會花一個多小時，專門看看評論並回覆。
對夫婦究竟患什麼罕見病，李先生說，目前沒定論。「有可能是由於攝入重金屬，也有可能是養了倉鼠的原因。我們在2024年一起養過倉鼠，平時我倆也比較愛吃海鮮，有的海鮮可能會帶重金屬。」
東部戰區空軍醫院神經內科主任焦冬生指出，據患者提供的病歷資料，考慮診斷為Bickerstaff腦幹腦炎，是一種罕見的自體免疫神經系統疾病，也是格林巴利症候群（GBS）的一種罕見亞型，「格林巴利症候群是由自身免疫介導的神經系統疾病，簡單來說，就是人體免疫系統錯誤地攻擊自身的神經，從而引發一系列症狀，主要攻擊的是周圍神經。」
中國每年新發Bickerstaff腦幹腦炎可能不超過100宗，屬罕見疾病，「夫妻同時患這種病，確實極為罕見。」焦冬生指，該病通常有前驅感染史，如感染空腸彎曲菌、流感病毒等，免疫系統在清除感染源時，誤攻擊了神經系統。
「這對夫妻同時發病，首先考慮與環境或飲食有關，可能是兩人接觸了同一個感染源。」焦冬生解釋，以空腸彎曲菌為例，如果夫妻雙方同時食用了未完全煮熟的禽肉，或接觸了倉鼠糞便後未洗手就進食，可能引起發熱、腹瀉等急性胃腸炎症狀，此時免疫系統會逐漸攻擊並清除腹瀉和腹瀉。
但在腸炎症狀改善約兩周後，這對夫妻腦幹部位的某些細胞具有與空腸彎曲菌相似的抗原特性，正常人通常沒有，免疫系統會錯誤地攻擊這些神經細胞，從而引發神經系統症狀。早期會出現視物重影、走路不穩，後面會出現昏睡、意識不清。
焦冬生指出，此症發病較快，若未及時治療，腦幹腦炎可能損傷呼吸中樞，導致呼吸衰竭，部分患者需使用呼吸器維持呼吸。若一周以上無法有效治療，可能出現昏迷、四肢癱瘓等情況，嚴重可致死亡，死亡率達5%至10%，「如果在發病一周內明確診斷，並及時使用人血丙種球蛋白，通常較好。」
他說，這對夫妻應該已經接受了人血丙種球蛋白和激素治療，目前病情穩定，不會再加重。後期主要是等待受損神經的自我修復，並配合適度的康復功能鍛煉，多數情況下2至3個月後可基本恢復，但若病情被延誤，恢復時間可能更久。李先生說，如果沒有那次誤診，現在應該也不會癱瘓。
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