你還記得冰桶挑戰嗎?這已經是十年前的事了!
內地果殼網發文介紹,今年是冰桶挑戰十周年,「病痛挑戰基金會」在內地再次發起新一輪冰桶挑戰,熱度重燃。冰桶挑戰最初是由美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會(簡稱ALS協會)發起的一項公益募捐活動,為了支持一種罕見病——肌萎縮性脊髓側索硬化症(也叫漸凍人症)的治療和研究。被點名的人可以選擇將一桶冰水從自己的頭頂潑下去,或者向ALS協會捐贈善款。
霍金罹患的就是漸凍人症。
這股潑冰水的風迅速在全球蔓延,比爾·蓋茨、朱克伯格、小布殊等名人相繼接受挑戰。隨後越來越多大V和明星接力挑戰,冰桶挑戰亦快速火遍中國。隨著參與人數滾雪球般地增多,許多人也在接受挑戰的同時獻上了自己的愛心。
十年之後,漸凍人症依然是一種絕症,不過,樂觀點看,當下的治療雖不能逆轉ALS引起的損害,但可以減緩症狀的進展。
過去十年,美國食品及藥物管理局(FDA)已經批准了一些將ALS作為適應症的藥物,它們有的是通過減少氧化應激損傷延緩病情發作,有的則是改善日常功能或者降低神經纖維病變、減少神經損傷。比如,利魯唑是一種保護神經細胞的藥物,可以將某些漸凍症患者的壽命延長幾個月。依達拉奉則可在一定程度上減緩漸凍症患者的功能減退。
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此外,也有一些新興療法展現出治療潛力。比如有的是通過和目標RNA結合,減少疾病相關基因的表達。還有一些要直接去修改病變基因或者一些激酶抑制劑,減少神經炎症來預防細胞凋亡。還有一些激活某些特定通路等等……當然,還有一些支持性的護理方面的進步,比如某些無創呼吸通氣技術的進步,心理康復,以及個性化治療等。
基礎科學領域也有相應進展,比如特定蛋白相互作用的研究以及定量測量運動神經元損傷的技術,影像學方面也有一些進步。另外,疾病模型也在改良,可以更好識別某些神經進展,從而更好地評估療效。
當年已經褪去的冰桶挑戰熱度,近期又在中國重新燃起。文章總結了一些經(損)驗(招)。第一,冰塊要敲碎,或者用製冰機的冰塊。第二,時機也很重要,立刻就澆的話,水還沒來得及變成0°C的冰水混合物,沒有這麼冷。第三,選一個天氣炎熱的地方,澆完後既不會太難受,冰化得也很快。
要敲碎冰塊。
此外,注意潑的時候摘掉眼鏡,不要低頭,不要讓冰水的壓力直接給到脖子。同時,在心中堅定地為罕見病患者送上祝福。
沒摘眼鏡的錯誤案例
文章建議心血管疾病患者就不要做冰桶挑戰了,因為冷刺激可能會誘發疾病的發作。而且面部暴露於冷水可能引起潛水反射,造成心跳變慢、外受血管收縮和血壓升高等問題。「冰桶挑戰的目的是能讓更多的人關注漸凍人症以及其他罕見病,讓我們安全地完成挑戰。」
目前國際上發現的罕見病已超7000種,中國有超2000萬名罕見病患者,其中大部分患者都面臨確診曲折、治療費用高、選擇有限等問題,患者及其家庭承受著相當的經濟及心理負擔。
2018年5月,國家5部門聯合發布《第一批罕見病》目錄。去年9月,《第二批罕見病目錄》發布,共計207種罕見病。迄今,超過80種罕見病治療藥品已納入國家醫保藥品目錄名單,價格也大幅降低。
文章最後稱,在對抗疾病的戰爭中,我們驚訝於自身的堅韌性、創造力和恢復力。隨著政策完善和醫學發展,那些在我們看來「毫無希望」甚至「無法治癒」的疾病,在醫生和患者一次次努力下,或許終會迎來黎明。
深喉
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英國財政困境嚴重,存在290億美元的虧空,英國財政首相施紀賢警告,英國正經歷財政和社會管理「黑洞」。專家預測,伯明翰破產只是開始,惡夢將接踵而至。
施紀賢。AP圖片
英國最大工會Unison的最新一份報告稱,英國的英格蘭、蘇格蘭和威爾士,這三個地方政府未來一年,面臨43億英鎊(56億美元)的財政缺口。
報告警告,如果沒有額外緊急資金來填補 ,「存在地方政府廣泛崩潰的嚴重風險」。根據該報告,英國地方政府面臨的資金缺口,預計明年將膨脹至85億英鎊(111億美元)。
需要花錢的地方,越來越多;獲得收入的來源,越來越少。怎麼辦?
第一個辦法,就是賣;第二個辦法,就是降。
按照Unison 的報告,很多英國地方政府,為了籌集更多資金,不得不開始出售手裡的土地和資產;然後,大幅削減垃圾處理、圖書館開放以及公共廁所等基本服務。
很多英國圖書館,將會被關閉;很多街道的垃圾,將會成堆無人處理;甚至英國的公共廁所,也可能會少得讓人焦慮,骯髒得讓人懷疑人生。
一切根源,只有兩個字:缺錢。
以伯明翰為例,今年3月,伯明翰議會批准了「史上最大的地方政府削減計劃之一」,包括裁減600個工作崗位,削減社會福利資金,並減少垃圾處理的開支。
按照伯明翰議會的說法,破產的「罪魁禍首」,是男女同工同酬。
2012年,英國最高法院裁定,伯明翰在薪酬方面歧視女性員工,必須作出賠償。
但按照伯明翰議會的數據,在過去10年,伯明翰財政已經支付了11億英鎊(約合人民幣68.4億元)的索賠,但索賠支出每年還在以500萬~1400萬英鎊的速度增長。
此前,伯明翰議會還透露,政府採購的甲骨文IT管理系統,本來預計成本1900萬英鎊,但經過三年延誤,成本可能高達1億英鎊。
具體數據可能有點爭議,但有一點是明確的,在伯明翰,花錢的地方越來越多,來錢的渠道越來越少,通脹加劇,政府無能為力,於是伯明翰破產了。
但伯明翰,只是英國更多噩夢的開始。
根據Unison的報告,自2018年以來,有8個英國地方議會發佈了所謂的第114條通知,用CNN的話說,「這意味著這些城市實際上已經破產」。
破產的後果就是勒緊褲腰帶。
數據顯示,2010年至2023年間,英國已經關閉了約1243個青年中心和1168個兒童中心,同時,英國公廁數量減少了1629個,公立圖書館減少了 1376個。
這意味著英國人生活品質的下降,但這還只是地方層面。在中央層面,按照英國政府7月份的披露,因為上屆保守黨政府的隱瞞,英國財政存在290億美元的虧空。
英國首相施紀賢警告,英國正經歷財政和社會管理「黑洞」,「事情在向好之前會變得更糟」,政府將在各方面採取嚴厲措施以「修復國家的根基」。
而最新的報告顯示,這個黑洞可能還遠不止290億美元。
事實上,英國智庫財政研究所早在數月前指出,無論哪個政黨上台,新政府都將面臨70年來最嚴峻的財政挑戰。
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工黨指責保守黨管理不善,大手大腳;保守黨指責工黨推卸責任,加劇困難。反正,都是你的錯。
政黨之間相互指責,但還好,至少英國沒有直接怪罪到中國的身上。
資深傳媒人「牛彈琴」分析,整件事有以下三點重點:
第一,伯明翰作為英國第二大城市,在全世界都赫赫有名,路虎汽車、勞斯萊斯汽車、捷豹汽車的總部,也都設在這座城市。本應是英國的璀璨明珠,結果卻成了英國的一個大黑洞。
過去10多年,各種管理不善,開支無度,寅吃卯糧⋯⋯最終一地雞毛,而且還只是英國的一個縮影。
第二,政客有工資,工資還不低。最倒霉的,只能是底層老百姓。稅收不夠,節省來湊。那意味著為填補財政漏洞,伯明翰等英國城市只能節衣縮食,必然會對民生項目下手,很多人甚至會失去工作。
所以,對於政府這樣「耍賴性破產」,伯明翰最大的工會GMB負責人就痛批,政府是在「羞辱性地承認失敗」。
他說:「他們不僅要對多年來歧視自己的居民的危機負責,而且連他們自己都不再相信有能力解決這一問題。」
一句話,還是英國治國理政水平不行。
第三,更多噩夢正在到來。伯明翰是英國第二大城市,這樣的世界名城都能破產,意味著更多噩夢正在到來。
接下來破產的英國城市,肯定會越來越多。據說,10%的英國城市已符合相關條件。
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世界經濟不景氣,英國人更喜歡自己搞事,結果就是現在地主家也沒有「餘糧」了。英國還是少指手畫腳,少拱火澆油,多操心自己的問題吧。