「軟骨發育不全症」新藥有效促進軟細胞生長　民建聯促納醫管局安全網

軟骨發育不全症是罕見遺傳性骨骼疾病，會影響患者的生長發育和多系統功能。民建聯表示，現時政府和醫管局對患者及其照顧者支援不足，令病人容易錯過黃金治療時期。

民建聯

港大臨床醫學學院矯形及創傷外科學系臨床教授杜啟峻表示，目前患者主要靠「骨延長」手術治療，估計終身醫療費用超過1000萬元，並非每個家庭都有能力負擔。杜啟峻表示，近年有新藥物可以促進軟細胞正常生長，最多可以幫患者增高21.7至26厘米，亦可以減少患者進行手術的次數，但目前這種藥物並非屬醫管局的安全網藥物，患者需要自費購買。

港大醫學院。

民建聯建議，醫管局盡快將藥物納入安全網，將評估藥物成本效益的準則細項透明化，以及研究透過優化「自願醫保計劃」加入重大疾病風險池，為不限年齡、不限病史的重大疾病患者提供保險覆蓋，以共付方式解決藥價高昂難題。

商務及經濟發展局前局長蘇錦樑因病離世，終年67歲。

蘇錦樑。蘇錦樑FB圖片

蘇錦樑本身是民建聯會務顧問及前副主席，民建聯發新聞稿表示，全體成員對他離世深切哀悼，並向他的家人致以誠摯慰問。

民建聯表示，蘇錦樑長期致力服務香港社會，為民建聯的建設和香港繁榮穩定貢獻良多，形容他心繫香港、務實進取，推動民建聯在促進經濟民生、團結各界力量方面發揮積極作用。其後擔任局長亦積極推動香港商貿發展，加強對外交流合作，為鞏固香港國際商業樞紐地位盡心盡力，形容他的離去是民建聯和香港社會的重大損失。

蘇錦樑。蘇錦樑FB圖片

民建聯創黨主席、立法會前主席曾鈺成說，認識蘇錦樑數十年，形容他有理想，對服務社會、報效國家滿有熱誠，對工作很投入。曾鈺成說，蘇錦樑之前曾中風，而患重病已一段時間，對方仍然樂觀面對，精神好亦很活躍，最後一次見面是數年前。