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「軟骨發育不全症」新藥有效促進軟細胞生長 民建聯促納醫管局安全網

社會事

「軟骨發育不全症」新藥有效促進軟細胞生長 民建聯促納醫管局安全網
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「軟骨發育不全症」新藥有效促進軟細胞生長 民建聯促納醫管局安全網

2025年09月28日 16:21 最後更新:17:43

軟骨發育不全症是罕見遺傳性骨骼疾病,會影響患者的生長發育和多系統功能。民建聯表示,現時政府和醫管局對患者及其照顧者支援不足,令病人容易錯過黃金治療時期。

民建聯

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港大臨床醫學學院矯形及創傷外科學系臨床教授杜啟峻表示,目前患者主要靠「骨延長」手術治療,估計終身醫療費用超過1000萬元,並非每個家庭都有能力負擔。杜啟峻表示,近年有新藥物可以促進軟細胞正常生長,最多可以幫患者增高21.7至26厘米,亦可以減少患者進行手術的次數,但目前這種藥物並非屬醫管局的安全網藥物,患者需要自費購買。

港大醫學院。

港大醫學院。

民建聯建議,醫管局盡快將藥物納入安全網,將評估藥物成本效益的準則細項透明化,以及研究透過優化「自願醫保計劃」加入重大疾病風險池,為不限年齡、不限病史的重大疾病患者提供保險覆蓋,以共付方式解決藥價高昂難題。

民建聯表示,支持行政長官就大埔火災成立由法官領導的獨立委員會,及如期於12月7日舉行 立法會選舉。 民建聯認為,由法官領導的獨立委員會可以公平、透明、不偏不倚地全面檢視大埔火災成因,找出核心問題所在,推動監管制度的改革。民建聯指,相信有關安排可以更快展開調查工作及提出建議,解決市民關心的問題。期望委員會盡快展開工作,一有具體成熟建議馬上交由政府落實,無須等待整個獨立委員會工作完成。

大埔五級火。巴士的報記者攝

大埔五級火。巴士的報記者攝

在大埔火災後,民建聯團隊及義工已即時停止選舉工作,改為支援受災居民;包括在大埔支部成立緊急支援中心及開設兩條WhatsApp熱線,透過統籌聯盟整體力量及各方友好援助,期間接觸過千戶受災住戶;具體工作包括災情首日起為災民安排入住酒店及青年旅舍、協助對接慈善團體為居民發放慰問金、探訪居民等。民建聯會繼續幫助受災居民,並就解決未來居所問題向政府提出建議。

fb圖片

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立法會是特區管治架構的組成部分。現屆立法會任期將於12月31日結束,香港特區有憲制責任及時產生新一屆立法會,避免出現真空期,確保特區政府體制有效運作,處理各類經濟民生事務,包括大埔火災善後事宜。如期舉行立法會選舉,將有助推進落實各項支援及善後措施,以及改善相關工程監管制度的工作。

2025立法會選舉。巴士的報記者攝

2025立法會選舉。巴士的報記者攝

民建聯強調,將按當前社會情況,以適當方式恢復選舉工作。過去一段時間網上輿論出現對民建聯的一系列抹黑,這些均屬虛構失實的指控,是有組織打擊民建聯的選情。現時民建聯選情嚴峻,「全面告急」,民建聯呼籲市民一定要在星期日出來投票支持民建聯,「一票不能少」,民建聯將會在新一屆立法會持續推動政府加快落實一系列改革工作。

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