美國紐約電 — 多年來,蘇珊(Susan)眼睜睜看著她的兩名子女毫無預警地倒下。他們會突發性全身肌肉無力,症狀時好時壞,有時持續數分鐘,有時數小時。在症狀發作之間,他們看起來與其他健康兒童無異,這正是問題所在。
蘇珊是新西蘭(New Zealand)一個小鎮的單親媽媽,她帶著子女求醫無數。然而,血液檢查結果正常,她被告知症狀與壓力有關,沒有轉介、沒有跟進、沒有答案。她獨自撫養著兩名患有無法命名疾病的子女,並獨自承受著這個疑問的重擔。
丹特實驗室(Dante Labs)全基因組測序,安德里亞·里波薩蒂(Andrea Riposati)。 AP圖片
蘇珊坦言:「我眼睜睜看著我的孩子從奔跑玩耍到無法站立。每次我帶他們去看醫生,檢查結果都說他們沒事。我開始覺得醫療系統認為問題在我身上,而非我孩子的症狀。」
經過自行研究後,蘇珊為兩名子女訂購了丹特實驗室(Dante Labs)的全基因組測序(Whole Genome Sequencing)。報告發現了與週期性麻痺(periodic paralysis)相關的致病變異,這是一種極罕見的遺傳病,約每10萬人中有一人受影響。標準基因檢測只會檢測少量基因,而全基因組測序則能讀取完整的DNA。這些變異自出生以來便已存在,卻一直未被發現。
當蘇珊將報告帶給子女的醫療團隊時,情況隨即改變。神經科醫生接受了這些發現,遺傳學家亦隨後介入。她的子女現在獲得所需的專科治療,臨床醫生正努力確認這些發現、找出誘因並制定治療方案。
蘇珊表示:「多年來,沒有人聽我說。現在最頂尖的專科醫生都開始關注。現在我的孩子們終於知道他們身上發生了甚麼事,並擁有一支相信他們病情的醫療團隊。」
丹特實驗室(Dante Labs)聯合創辦人兼行政總裁安德里亞·里波薩蒂(Andrea Riposati)指出:「每個基因組背後,都是一個活在傳統技術尚未解答的問題中的人。基因組提供了對每個人基因密碼的客觀視角。我們為像蘇珊這樣的家庭創立了這間公司。」
為保護其家人私隱,蘇珊的名字已作匿名處理。
關於丹特實驗室(Dante Labs):
我們是領先的人工智能基因組學解決方案供應商,致力透過先進的計算生物學工具,加速發現並改善患者的治療結果。
(美聯社)
邁阿密(美聯社)— 耶穌受難日(Good Friday)在基督教曆法中是獨特且莊嚴的一天。
這一天是為了紀念耶穌被釘十字架及死亡,而這亦是信徒信仰的核心教義——根據《福音書》(Gospels)記載,耶穌在兩天後的復活節主日(Easter Sunday)復活。
基督聖體天主教堂(Corpus Christi Catholic Church)成員於2026年3月23日周一,在邁阿密(Miami, Fla.)參與耶穌受難日遊行彩排。(美聯社圖片/馬爾塔·拉萬迪耶 Marta Lavandier) AP圖片
今年,天主教徒(Catholics)和新教徒(Protestants)的耶穌受難日落在4月3日,而東正教徒(Orthodox Christians)則在4月10日。
在各基督教宗派中,耶穌受難日的禮拜與其他大多數日子不同。禮儀期間及街頭,往往會舉行數百年歷史、一年一度的傳統活動,包括精心策劃的遊行及其他虔誠的民間宗教儀式。
基督聖體天主教堂(Corpus Christi Catholic Church)青年成員於2026年3月23日周一,在邁阿密(Miami, Fla.)的耶穌受難日遊行彩排期間,仰望耶穌受難雕像。(美聯社圖片/馬爾塔·拉萬迪耶 Marta Lavandier) AP圖片
天主教徒會聚集,但這一天是唯一沒有實際彌撒的日子,因為教會認為沒有聖餐禮(Eucharist)——即將麵包和葡萄酒轉化為耶穌的身體和血。東正教徒在他們稱為「大聖周五」(Great and Holy Friday)的這一天也不舉行聖餐禮。
大多數主流新教宗派和福音派亦會舉行獨特的禮拜,例如路德宗(Lutheran)的敬拜會專注於《聖經》中耶穌在十字架上最後遺言的記載,儘管他們在禁食方面不如天主教徒和東正教徒般嚴格。
基督聖體天主教堂(Corpus Christi Catholic Church)成員於2026年3月23日周一,在邁阿密(Miami, Fla.)的耶穌受難日遊行彩排期間,推動將載運希望聖母瑪卡雷娜(Lady of Hope Macarena)的大型花車。(美聯社圖片/馬爾塔·拉萬迪耶 Marta Lavandier) AP圖片
教會禮拜通常持續逾一小時,通常在下午3時開始,因為傳統認為耶穌是在此時去世。儘管這不是一個必須參與的節日,在美國亦是工作日,但教堂通常座無虛席。
22歲的曼努埃爾·萊昂(Manuel León)表示:「耶穌受難日前的這段時間,是對犧牲的深刻反思——他為我做了甚麼,而我又為他做了甚麼。」
基督聖體天主教堂(Corpus Christi Catholic Church)成員於2026年3月23日周一,在邁阿密(Miami, Fla.)的耶穌受難日遊行彩排期間,推動將載運希望聖母瑪卡雷娜(Lady of Hope Macarena)的大型花車。(美聯社圖片/馬爾塔·拉萬迪耶 Marta Lavandier) AP圖片
作為邁阿密(Miami)基督聖體天主教堂(Corpus Christi Catholic Church)青年團的成員,他將在耶穌受難日當天,在一個時尚的中心社區遊行中,抬著一尊寫實的耶穌受難雕像。
萊昂補充說:「從後面推著那尊雕像,看到他被撕裂的樣子,他為我們所做的一切變得非常真實。」
基督聖體天主教堂(Corpus Christi Catholic Church)青年團成員於2026年3月23日周一,在邁阿密(Miami, Fla.)的耶穌受難日遊行彩排期間,推動載有耶穌的花車。(美聯社圖片/馬爾塔·拉萬迪耶 Marta Lavandier) AP圖片
波士頓學院(Boston College)歷史與禮儀神學教授約翰·鮑爾多文神父(Rev. John Baldovin)指出,一些最古老的禮儀習俗定義了天主教徒的耶穌受難日禮拜。
他補充說:「最莊嚴的日子往往保留著最古老的儀式。」他舉例指,神父和牧師在禮拜開始時會俯伏在祭壇前。
另一個古老傳統是信徒的廣泛祈禱,其間穿插著跪拜,如今的祈禱內容包括為教宗、為猶太人,以及為不信上帝的人祈禱。
鮑爾多文表示,直到1950年代梵蒂岡(Vatican)引入聖周(Holy Week)改革之前,耶穌受難日是不分發聖餐的,儘管現在會分發前一天在聖周四(Holy Thursday)祝聖的聖體。
但儀式的重點是朝拜十字架,在許多情況下,十字架會被高舉在祭壇附近,信徒們排隊親吻或觸摸以示敬意。
鮑爾多文指出,這種習俗最早的文獻之一,是一位4世紀朝聖者的日記,他從今天的西班牙(Spain)前往耶路撒冷(Jerusalem)。在那裡,在現今的聖墓教堂(Church of the Holy Sepulchre),一位主教高舉十字架數小時,供信徒們瞻仰。
真人大小的耶穌受難雕像、哭泣的聖母瑪利亞(Virgin Mary),以及《福音書》中描繪耶穌受酷刑和死在十字架上的場景,會在世界各地舉行的大型遊行中被抬著。
其中一些最古老、最令人敬畏的遊行在西班牙南部城市西維爾(Seville)舉行,數以萬計的人觀看備受尊崇的耶穌和聖母瑪利亞聖像,在整個聖周期間進行數小時的遊行。
馬諾洛·戈貝亞(Manolo Gobea)表示:「並非所有人都能仰望天空並感到滿足。像我這樣的人需要這些圖像。」
他三十年前從西維爾(Seville)搬到邁阿密(Miami),現在領導著一個兄弟會,負責組織從基督聖體天主教堂(Corpus Christi Catholic Church)出發,蜿蜒穿過塗鴉遍布的溫伍德(Wynwood)社區的耶穌受難日遊行。
當主要的西維爾(Seville)製造雕像走出棕櫚樹環繞的教堂時,它們會被抬過由彩色木屑和鮮花製成的精緻地毯。這亦是另一項傳統的體現,該傳統在危地馬拉安地瓜(Antigua, Guatemala)這個殖民城市可能最為盛行,那裡為聖周製作了數公里長的地毯——在耶穌受難日當天會製作兩次。
西爾維亞·阿米拉(Silvia Armira)在邁阿密(Miami)準備遊行地毯圖案時表示:「在耶穌受難日,我們感受到聖母瑪利亞的痛苦、耶穌的痛苦,以及他為愛而獻身。這是上帝的偉大之愛,他為我們獻出了他唯一的兒子。」她於1990年代從危地馬拉(Guatemala)來到邁阿密。
耶穌受難日莊嚴而受歡迎的儀式各不相同,從教宗在羅馬(Rome)傳統的「苦路」遊行,到新墨西哥州(New Mexico)奇馬約(Chimayo)的土坯聖殿徒步旅行,再到菲律賓(Philippines)的自我鞭打甚至釘十字架。
對於許多神父來說,這些都是將信仰帶出教堂、走上街頭傳福音的機會——並指出十字架上的可怕死亡並非故事的結局。
何塞·路易斯·梅嫩德斯神父(Rev. José Luis Menéndez)表示:「我們的遊行是對世界的呼喊——『走出去,看看甚麼是道路、真理、生命』。」
這位在邁阿密(Miami)基督聖體天主教堂(Corpus Christi Catholic Church)的古巴裔、西班牙長大牧師,在今年遊行的最後一次彩排中,對逾百名信徒說:「願你們的整個態度都是活生生的祈禱。」
戈貝亞(Gobea)仔細看著覆蓋著鍍銀飾物、花瓶和燭台的SUV大小花車,他表示耶穌受難日慶祝活動的主要吸引力在於它們從死亡走向復活節的喜悅。
他說:「對於哭泣的聖母瑪利亞,我們獻上鮮花,我們唱讚美詩,那是因為我們知道結局——那就是復活。」
美聯社(AP)的宗教報導透過與《對話美國》(The Conversation US)的合作獲得支持,資金來自禮來捐贈基金會(Lilly Endowment Inc.)。美聯社(AP)對此內容全權負責。
(美聯社)