京東前副總裁蔡磊抗漸凍症末期 捨尊嚴推動研究

一名對抗肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱漸凍症）的中國商界知名人士，勇敢地尋求引起大眾對這種使人衰弱疾病的關注，他放下個人尊嚴，希望提高大眾對疾病的認識，並推動尋找治療方法的工作。

京東集團前副總裁蔡磊，早於2019年確診患上漸凍症，這是一種影響腦部及脊髓神經細胞的漸進式神經退化性疾病。

作為國內其中一位患上此病最知名的公眾人物，蔡磊現已進入悲劇性的末期階段，他正爭分奪秒地進行宣傳工作。

蔡磊現時完全癱瘓及無法說話，他透過先進的眼球追蹤技術，以聲音重現他的說話，繼續與外界溝通。

蔡磊接受中央廣播電視總台一次真誠而感人的訪問時，勇敢地揭露自己目前的狀況，並解釋他為何希望被看見。

他表示：「按常理，作為一個意志堅強、高度重視尊嚴並以工作為榮的人，我確實應該關上門，躲起來，以保留我最後一絲尊嚴。坦白說，現在鏡頭對準我，讓全社會看到我無法站立、無法挺直脖子、無法說話，嘴歪、臉凹、流口水，眼神呆滯，這對我個人自尊心是極其殘酷的打擊。」

蔡磊續指：「但我為何仍坐在這裡，願意接受訪問？因為面對數十萬名病友的生命，我的個人尊嚴已變得微不足道。漸凍症在過去200年未能被攻克的一個致命原因，是它太過殘酷。結果，絕大多數患者在病情惡化後選擇將自己關在家中。由於失去尊嚴，他們都集體消失在公眾視野中。但如果沒有人看到這種疾病的殘酷，社會又怎會真正重視？資金又怎會投入？科學家又怎會產生緊迫感？因此，這變成了一個黑暗的惡性循環。」

自確診患病以來，蔡磊已從一名體弱的病人，轉變為中國罕見病研究的領軍倡導者之一。

他協助建立了中國首個漸凍症病理樣本庫，並與生命科學及基因組學公司華大集團，以及中國科學院超級計算中心合作，推動該疾病的基因研究。

蔡磊亦協助建立了全球最大的漸凍症患者研究數據平台。透過應用人工智能驅動的研究系統，該平台大幅加速了藥物開發及科學研究。

他續稱：「要打破這個黑箱，必須有人站出來，以最慘烈的方式，向世界展示自己最破碎、最脆弱的一面。既然我可能仍有一點社會關注，我就必須站出來。我今天坐在這裡，絕不是為了向公眾乞求同情。如果我的出鏡能讓多一位投資者看到這個領域的痛點，激發多一位科學家有攻克它的衝動，或者只是讓那些躲在黑暗中、絕望中的患者知道，仍有人在為他們拼命奮鬥，那麼這就完全值得。我躲起來只能保全我自己的尊嚴，但站出來則可以為全人類戰勝這種疾病爭取希望。面對這個更大的使命，我個人的苦難顯得微不足道。」

由於蔡磊的宣傳工作，近300條藥物研究管線已取得進展，超過30個項目進入臨床試驗。部分靶向療法已在試驗參與者中顯示出減緩甚至阻止疾病進展的潛力。

此外，蔡磊親自投資並籌集了超過1億元人民幣（約1500萬美元）用於漸凍症研究，並建立了一個連接數萬名漸凍症患者的醫療大數據平台，以支持研究及治療發展。

（CGTN）

影片截圖 CGTN圖片

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長沙女教師罹患罕見疾病，產後雙眼失明、雙耳失聰，醫生：病例臨床上極為罕見。

女教師罹患罕見疾病，產後雙眼失明兼雙耳失聰。網上圖片

綜合內媒報導，湖南一名32歲女子曾任長沙中學英語教師，熱愛旅行，也喜歡以影像記錄生活。惟之後確診罕見的Ⅱ型神經纖維瘤病（NF2），病情逐步惡化，最終在生產後出現雙眼失明、雙耳失聰。近日，家人公開她的生活片段，希望讓更多人認識NF2，同時澄清外界將病情簡單歸因於「生孩子導致失明失聰」的說法。

女教師罹患罕見疾病，產後雙眼失明兼雙耳失聰。網上圖片

女子妹妹易女士表示，姊姊患病前視力及聽力均正常，但在生產前已陸續出現視力及聽力下降的情況。產後接受檢查時，醫生發現她顱內長出多個腫瘤，並壓迫相關神經。隨著病情持續發展，姊姊的視力及聽力逐漸惡化，最終完全失明及失聰。易女士形容，姊姊的病情「不是突然的意外，是漫長的煎熬」。

女教師罹患罕見疾病，產後雙眼失明兼雙耳失聰。網上圖片

易女士表示，姊姊過去曾接受伽瑪刀治療，並曾住院一段時間，目前暫時留在家中休養。由於長期接受治療，姊姊逐漸對醫院產生抗拒，認為「已經這樣了，還在醫院又見不到崽崽很難受。」家人現時希望盡量陪伴她，讓她在休養期間維持較正常的生活，這宗病例也因家族病史而受到關注。

女教師罹患罕見疾病，產後雙眼失明兼雙耳失聰。網上圖片

易女士透露，父親及姊姊均患有NF2。她自己去年因出現聽力下降而接受基因檢測，之後也確診同一疾病，目前按照醫生建議定期接受檢查及跟進。根據國家衛健委發布的《神經纖維瘤病診療指南2025》，神經纖維瘤病（NF）屬遺傳性疾病，其中NF2約佔NF患者的3%。NF2早期症狀通常在20至30歲出現，患者常伴有前庭神經鞘瘤，並可能造成聽力受損，病情嚴重者甚至可能出現雙側聽力喪失。

女教師罹患罕見疾病，產後雙眼失明兼雙耳失聰。網上圖片

北京一間三甲醫院的耳鼻喉科醫生表示，臨床上確實曾觀察到部分NF2患者在懷孕期間或產後出現症狀加重，但目前仍缺乏大規模專項研究，因此不能直接認定生產是導致患者失明及失聰的原因。醫生指出，懷孕期間身體會出現血容量、血流動力學及荷爾蒙等方面的變化，可能影響部分腫瘤的症狀。如果腫瘤壓迫重要的顱神經，也可能導致嚴重的神經功能障礙。

女教師罹患罕見疾病，產後雙眼失明兼雙耳失聰。網上圖片

醫生表示，NF2涉及中樞神經系統，目前尚無可以根治疾病的治療方法，而相關腫瘤亦可能復發，因此患者需要按照個別病情接受多專科評估及治療。對於患者同時出現失明及失聰的情況，醫生形容在臨床上「屬於極為罕見」。他建議，有家族遺傳病史的人士如有生育計劃，應在懷孕前接受專科諮詢及風險評估，以瞭解相關風險及制定合適的跟進方案。