香港肌無力協會公布一項調查結果，揭示本港重症肌無力症患者的治療困境。調查發現，近四成曾住院的患者需要入住深切治療部搶救，同時有逾九成患者期望醫管局能將國際新藥納入藥物名冊，以改善現有治療效果不足的問題。
巴士的報記者攝
協會指出，重症肌無力症是一種罕見的自體免疫疾病，全港估計約有1,000至1,500名患者。調查顯示，近半數受訪患者在40歲前的黃金期發病，即使服用藥物或接受類固醇治療後，仍有逾半數人持續受手腳無力、視角模糊或異常疲倦等症狀困擾，甚至有近四分一受訪者曾出現抑鬱或輕生念頭，情況令人關注。
調查亦發現，逾兩成患者過去兩年曾因病情惡化而到急症室求診，而在曾住院的患者中，近四成需入住深切治療部搶救，當中有逾三分一人更曾入住3次或以上，反映現有治療方案對部分患者而言效果有限。
香港肌無力協會FB
協會建議本港可參考澳洲、南韓及加拿大的做法，加快將國際認可的精準治療新藥引入藥物名冊，讓本地患者及早受惠。腦神經科專科醫生劉玉麟指出，新一代C5補體抑制劑等精準治療，可降低近八成惡化風險，並減少類固醇用量。立法會議員洪錦鉉則呼籲政府加快審批，盡快將國際認可的精準治療新藥納入名冊並提供資助，讓更多患者得以受惠。
一名對抗肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱漸凍症）的中國商界知名人士，勇敢地尋求引起大眾對這種使人衰弱疾病的關注，他放下個人尊嚴，希望提高大眾對疾病的認識，並推動尋找治療方法的工作。
京東集團前副總裁蔡磊，早於2019年確診患上漸凍症，這是一種影響腦部及脊髓神經細胞的漸進式神經退化性疾病。
作為國內其中一位患上此病最知名的公眾人物，蔡磊現已進入悲劇性的末期階段，他正爭分奪秒地進行宣傳工作。
蔡磊現時完全癱瘓及無法說話，他透過先進的眼球追蹤技術，以聲音重現他的說話，繼續與外界溝通。
蔡磊接受中央廣播電視總台一次真誠而感人的訪問時，勇敢地揭露自己目前的狀況，並解釋他為何希望被看見。
他表示：「按常理，作為一個意志堅強、高度重視尊嚴並以工作為榮的人，我確實應該關上門，躲起來，以保留我最後一絲尊嚴。坦白說，現在鏡頭對準我，讓全社會看到我無法站立、無法挺直脖子、無法說話，嘴歪、臉凹、流口水，眼神呆滯，這對我個人自尊心是極其殘酷的打擊。」
蔡磊續指：「但我為何仍坐在這裡，願意接受訪問？因為面對數十萬名病友的生命，我的個人尊嚴已變得微不足道。漸凍症在過去200年未能被攻克的一個致命原因，是它太過殘酷。結果，絕大多數患者在病情惡化後選擇將自己關在家中。由於失去尊嚴，他們都集體消失在公眾視野中。但如果沒有人看到這種疾病的殘酷，社會又怎會真正重視？資金又怎會投入？科學家又怎會產生緊迫感？因此，這變成了一個黑暗的惡性循環。」
自確診患病以來，蔡磊已從一名體弱的病人，轉變為中國罕見病研究的領軍倡導者之一。
他協助建立了中國首個漸凍症病理樣本庫，並與生命科學及基因組學公司華大集團，以及中國科學院超級計算中心合作，推動該疾病的基因研究。
蔡磊亦協助建立了全球最大的漸凍症患者研究數據平台。透過應用人工智能驅動的研究系統，該平台大幅加速了藥物開發及科學研究。
他續稱：「要打破這個黑箱，必須有人站出來，以最慘烈的方式，向世界展示自己最破碎、最脆弱的一面。既然我可能仍有一點社會關注，我就必須站出來。我今天坐在這裡，絕不是為了向公眾乞求同情。如果我的出鏡能讓多一位投資者看到這個領域的痛點，激發多一位科學家有攻克它的衝動，或者只是讓那些躲在黑暗中、絕望中的患者知道，仍有人在為他們拼命奮鬥，那麼這就完全值得。我躲起來只能保全我自己的尊嚴，但站出來則可以為全人類戰勝這種疾病爭取希望。面對這個更大的使命，我個人的苦難顯得微不足道。」
由於蔡磊的宣傳工作，近300條藥物研究管線已取得進展，超過30個項目進入臨床試驗。部分靶向療法已在試驗參與者中顯示出減緩甚至阻止疾病進展的潛力。
此外，蔡磊親自投資並籌集了超過1億元人民幣（約1500萬美元）用於漸凍症研究，並建立了一個連接數萬名漸凍症患者的醫療大數據平台，以支持研究及治療發展。
（CGTN）
影片截圖 CGTN圖片
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